En Europa, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 100.000 habitantes. Más de la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 6 años un diagnóstico. A ello se une que solo el 6% De las más de 6528 identificadas, tienen tratamiento. El retraso en conocer el diagnóstico y la falta de tratamiento tienen un gran impacto en quienes conviven con estas enfermedades. Se estima que entre el 6 y el 8% de la población mundial convive con estas patologías. Esta realidad explica por qué es tan importante visibilizar estas enfermedades con el objeto de sensibilizar y concienciar sobre la realidad de todas las personas que conviven con enfermedades raras el próximo 28 de febrero. Un día especial en nuestro calendario en el que se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar una movilización mundial que permita posicionarlas en la agenda pública, una acción liderada en nuestro país por FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, entidad que representa hoy el impulso y la fuerza de 442 organizaciones de pacientes. Estas organizaciones, bajo el paraguas de FEDER y su fundación, evidencian que acceder a la prevención, diagnóstico, medicamentos, terapias, atención social e interdisciplinar, educación o empleo son retos para todas las personas con enfermedades raras y para quienes las cuidan. Esta inequidad se hace evidente en las diferentes políticas que se identifican o no según qué territorios, la fragmentación de la investigación o de la información existente, las diferencias en el acceso o no a las pruebas diagnósticas o a los escasos tratamientos disponibles.
2.2 Declaración conjunta del Ayuntamiento por el Día de las Enfermedades Raras
Sin votación Otros
Funcionamiento municipal Educación Salud Cultura EmpleoResumen
El Pleno aprueba por unanimidad la declaración institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
La Secretaría leyó una declaración institucional suscrita por los portavoces de todos los grupos municipales con motivo del Día Mundial de las Personas con Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero. El texto recoge datos sobre el tiempo de espera para el diagnóstico y la disponibilidad de tratamientos, y las reivindicaciones de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en materia de investigación, acceso a pruebas diagnósticas y a terapias. La declaración quedó aprobada por unanimidad.
Datos mencionados
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5 por cada 100.000 habitantes
umbral europeo de prevalencia
cifra mencionada por texto de la declaración leído por Secretaría
Fuente
Secretaría 22:19 -
6 años
espera para el diagnóstico en más de la mitad de las familias
cifra mencionada por texto de la declaración
Fuente
Secretaría 22:19 En Europa, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 100.000 habitantes. Más de la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 6 años un diagnóstico. A ello se une que solo el 6% De las más de 6528 identificadas, tienen tratamiento. El retraso en conocer el diagnóstico y la falta de tratamiento tienen un gran impacto en quienes conviven con estas enfermedades. Se estima que entre el 6 y el 8% de la población mundial convive con estas patologías. Esta realidad explica por qué es tan importante visibilizar estas enfermedades con el objeto de sensibilizar y concienciar sobre la realidad de todas las personas que conviven con enfermedades raras el próximo 28 de febrero. Un día especial en nuestro calendario en el que se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar una movilización mundial que permita posicionarlas en la agenda pública, una acción liderada en nuestro país por FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, entidad que representa hoy el impulso y la fuerza de 442 organizaciones de pacientes. Estas organizaciones, bajo el paraguas de FEDER y su fundación, evidencian que acceder a la prevención, diagnóstico, medicamentos, terapias, atención social e interdisciplinar, educación o empleo son retos para todas las personas con enfermedades raras y para quienes las cuidan. Esta inequidad se hace evidente en las diferentes políticas que se identifican o no según qué territorios, la fragmentación de la investigación o de la información existente, las diferencias en el acceso o no a las pruebas diagnósticas o a los escasos tratamientos disponibles.
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6%
enfermedades con tratamiento
cifra mencionada por texto de la declaración
Fuente
Secretaría 22:19 En Europa, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 100.000 habitantes. Más de la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 6 años un diagnóstico. A ello se une que solo el 6% De las más de 6528 identificadas, tienen tratamiento. El retraso en conocer el diagnóstico y la falta de tratamiento tienen un gran impacto en quienes conviven con estas enfermedades. Se estima que entre el 6 y el 8% de la población mundial convive con estas patologías. Esta realidad explica por qué es tan importante visibilizar estas enfermedades con el objeto de sensibilizar y concienciar sobre la realidad de todas las personas que conviven con enfermedades raras el próximo 28 de febrero. Un día especial en nuestro calendario en el que se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar una movilización mundial que permita posicionarlas en la agenda pública, una acción liderada en nuestro país por FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, entidad que representa hoy el impulso y la fuerza de 442 organizaciones de pacientes. Estas organizaciones, bajo el paraguas de FEDER y su fundación, evidencian que acceder a la prevención, diagnóstico, medicamentos, terapias, atención social e interdisciplinar, educación o empleo son retos para todas las personas con enfermedades raras y para quienes las cuidan. Esta inequidad se hace evidente en las diferentes políticas que se identifican o no según qué territorios, la fragmentación de la investigación o de la información existente, las diferencias en el acceso o no a las pruebas diagnósticas o a los escasos tratamientos disponibles.
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6.528
enfermedades raras identificadas
cifra mencionada por texto de la declaración
Fuente
Secretaría 22:19 En Europa, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 100.000 habitantes. Más de la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 6 años un diagnóstico. A ello se une que solo el 6% De las más de 6528 identificadas, tienen tratamiento. El retraso en conocer el diagnóstico y la falta de tratamiento tienen un gran impacto en quienes conviven con estas enfermedades. Se estima que entre el 6 y el 8% de la población mundial convive con estas patologías. Esta realidad explica por qué es tan importante visibilizar estas enfermedades con el objeto de sensibilizar y concienciar sobre la realidad de todas las personas que conviven con enfermedades raras el próximo 28 de febrero. Un día especial en nuestro calendario en el que se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar una movilización mundial que permita posicionarlas en la agenda pública, una acción liderada en nuestro país por FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, entidad que representa hoy el impulso y la fuerza de 442 organizaciones de pacientes. Estas organizaciones, bajo el paraguas de FEDER y su fundación, evidencian que acceder a la prevención, diagnóstico, medicamentos, terapias, atención social e interdisciplinar, educación o empleo son retos para todas las personas con enfermedades raras y para quienes las cuidan. Esta inequidad se hace evidente en las diferentes políticas que se identifican o no según qué territorios, la fragmentación de la investigación o de la información existente, las diferencias en el acceso o no a las pruebas diagnósticas o a los escasos tratamientos disponibles.
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6 y 8%
población mundial afectada
cifra mencionada por texto de la declaración
Fuente
Secretaría 22:19 En Europa, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 100.000 habitantes. Más de la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 6 años un diagnóstico. A ello se une que solo el 6% De las más de 6528 identificadas, tienen tratamiento. El retraso en conocer el diagnóstico y la falta de tratamiento tienen un gran impacto en quienes conviven con estas enfermedades. Se estima que entre el 6 y el 8% de la población mundial convive con estas patologías. Esta realidad explica por qué es tan importante visibilizar estas enfermedades con el objeto de sensibilizar y concienciar sobre la realidad de todas las personas que conviven con enfermedades raras el próximo 28 de febrero. Un día especial en nuestro calendario en el que se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar una movilización mundial que permita posicionarlas en la agenda pública, una acción liderada en nuestro país por FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, entidad que representa hoy el impulso y la fuerza de 442 organizaciones de pacientes. Estas organizaciones, bajo el paraguas de FEDER y su fundación, evidencian que acceder a la prevención, diagnóstico, medicamentos, terapias, atención social e interdisciplinar, educación o empleo son retos para todas las personas con enfermedades raras y para quienes las cuidan. Esta inequidad se hace evidente en las diferentes políticas que se identifican o no según qué territorios, la fragmentación de la investigación o de la información existente, las diferencias en el acceso o no a las pruebas diagnósticas o a los escasos tratamientos disponibles.
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442
organizaciones de pacientes en FEDER
cifra mencionada por texto de la declaración
Fuente
Secretaría 22:19 En Europa, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 100.000 habitantes. Más de la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 6 años un diagnóstico. A ello se une que solo el 6% De las más de 6528 identificadas, tienen tratamiento. El retraso en conocer el diagnóstico y la falta de tratamiento tienen un gran impacto en quienes conviven con estas enfermedades. Se estima que entre el 6 y el 8% de la población mundial convive con estas patologías. Esta realidad explica por qué es tan importante visibilizar estas enfermedades con el objeto de sensibilizar y concienciar sobre la realidad de todas las personas que conviven con enfermedades raras el próximo 28 de febrero. Un día especial en nuestro calendario en el que se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar una movilización mundial que permita posicionarlas en la agenda pública, una acción liderada en nuestro país por FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, entidad que representa hoy el impulso y la fuerza de 442 organizaciones de pacientes. Estas organizaciones, bajo el paraguas de FEDER y su fundación, evidencian que acceder a la prevención, diagnóstico, medicamentos, terapias, atención social e interdisciplinar, educación o empleo son retos para todas las personas con enfermedades raras y para quienes las cuidan. Esta inequidad se hace evidente en las diferentes políticas que se identifican o no según qué territorios, la fragmentación de la investigación o de la información existente, las diferencias en el acceso o no a las pruebas diagnósticas o a los escasos tratamientos disponibles.
Ver los 7 datos
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28 de febrero
fecha de la conmemoración
Fuente
Secretaría 22:19 En Europa, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 100.000 habitantes. Más de la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 6 años un diagnóstico. A ello se une que solo el 6% De las más de 6528 identificadas, tienen tratamiento. El retraso en conocer el diagnóstico y la falta de tratamiento tienen un gran impacto en quienes conviven con estas enfermedades. Se estima que entre el 6 y el 8% de la población mundial convive con estas patologías. Esta realidad explica por qué es tan importante visibilizar estas enfermedades con el objeto de sensibilizar y concienciar sobre la realidad de todas las personas que conviven con enfermedades raras el próximo 28 de febrero. Un día especial en nuestro calendario en el que se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar una movilización mundial que permita posicionarlas en la agenda pública, una acción liderada en nuestro país por FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, entidad que representa hoy el impulso y la fuerza de 442 organizaciones de pacientes. Estas organizaciones, bajo el paraguas de FEDER y su fundación, evidencian que acceder a la prevención, diagnóstico, medicamentos, terapias, atención social e interdisciplinar, educación o empleo son retos para todas las personas con enfermedades raras y para quienes las cuidan. Esta inequidad se hace evidente en las diferentes políticas que se identifican o no según qué territorios, la fragmentación de la investigación o de la información existente, las diferencias en el acceso o no a las pruebas diagnósticas o a los escasos tratamientos disponibles.
De qué trata
Principales posiciones
Resultado
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Unanimidad
Resultado
La Alcaldía declaró la declaración aprobada por unanimidad y pasó al punto 3 del orden del día.
Ver evidencia (1)
Carmen Moriyón Entrialgo (Presidencia) Foro 25:31 Pues muchas gracias, señora secretaria. Queda aprobada por unanimidad. El punto 3 del orden del día es la dación de cuenta de la designación del vocal titular del Grupo Municipal Popular en la Junta Rectora de la Fundación de Cultura, Educación y Universidad Popular.
Debate
En Europa, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 100.000 habitantes. Más de la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 6 años un diagnóstico. A ello se une que solo el 6% De las más de 6528 identificadas, tienen tratamiento. El retraso en conocer el diagnóstico y la falta de tratamiento tienen un gran impacto en quienes conviven con estas enfermedades. Se estima que entre el 6 y el 8% de la población mundial convive con estas patologías. Esta realidad explica por qué es tan importante visibilizar estas enfermedades con el objeto de sensibilizar y concienciar sobre la realidad de todas las personas que conviven con enfermedades raras el próximo 28 de febrero. Un día especial en nuestro calendario en el que se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar una movilización mundial que permita posicionarlas en la agenda pública, una acción liderada en nuestro país por FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, entidad que representa hoy el impulso y la fuerza de 442 organizaciones de pacientes. Estas organizaciones, bajo el paraguas de FEDER y su fundación, evidencian que acceder a la prevención, diagnóstico, medicamentos, terapias, atención social e interdisciplinar, educación o empleo son retos para todas las personas con enfermedades raras y para quienes las cuidan. Esta inequidad se hace evidente en las diferentes políticas que se identifican o no según qué territorios, la fragmentación de la investigación o de la información existente, las diferencias en el acceso o no a las pruebas diagnósticas o a los escasos tratamientos disponibles.
Es una realidad que la Familia Feder viene compartiendo desde hace más de 25 años y que reconoce ahora la resolución de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud que España lideró junto con Egipto en 2025. Si históricamente FEDER ha puesto su foco en la equidad, si en 2025 puso el foco en las personas con enfermedades raras, este 2026 busca que siga siendo así y ampliar esta visión a quienes las cuidan. Para minimizar el impacto de las enfermedades raras se impulsa la campaña Porque cada persona importa, para lograr una transformación social motivada por la sociedad y con el apoyo de las instituciones públicas. Para impulsar la investigación y el conocimiento, para tener más información sobre el origen, evolución, tratamiento y pronóstico de las enfermedades raras, asegurar un acceso rápido y en condiciones de equidad a las pruebas de diagnóstico y lograr el acceso en tiempo y condiciones de equidad a tratamientos y terapias para que todas las personas puedan acceder a medicamentos seguros y efectivos.
Por todo ello, unificado bajo la resolución de la OMS en enfermedades raras, La reciente actualización de la estrategia en enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud, así como el compromiso de nuestro país con el impulso de un plan de acción, el Pleno del Ayuntamiento, mediante la presente declaración, manifiesta su adhesión a la conmemoración del Día Internacional de las Personas con Enfermedades Raras, haciendo suyas las referidas reivindicaciones de las entidades que conforman la Federación Española de Enfermedades Raras. Esta declaración consta, por todos los y las portavoces de los grupos municipales.
Pues muchas gracias, señora secretaria. Queda aprobada por unanimidad. El punto 3 del orden del día es la dación de cuenta de la designación del vocal titular del Grupo Municipal Popular en la Junta Rectora de la Fundación de Cultura, Educación y Universidad Popular.